FAQ
Als Eltern von Spaltkindern und via unsere Fachstelle erreichen uns laufend verschiedene Fragestellungen. Wir haben nachfolgend eine Auswahl davon nach verschiedenen Entwicklungsschritten der betroffenen Kinder aufgelistet und generische Antworten und Empfehlungen verfasst. Bitte beachten Sie, dass diese als Hilfestellung gedacht sind, gleichzeitig aber keinen Anspruch auf Vollständigkeit erheben.
Aufgrund der verschiedenen Familiensituationen, unterschiedlicher Behandlungsmethoden und auch kantonalen Unterschieden ist jeder Fall individuell zu betrachten. Für medizinische Auskünfte oder Beratungen bitten wir Sie, direkt mit einer Fachperson aus einem der Schweizer Spaltzentren Kontakt aufzunehmen.
Allgemein zu LKGS oder dem VES
Lippen-Kiefer-Gaumenspalten (LKGS) – um was es sich handelt
Die Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten (LKGS) stellen die häufigsten angeborenen Fehlbildungen im Kiefer- und Gesichtsbereich dar und treten in verschiedenen Ausprägungen weltweit etwa bei einer von 500 bis 600 Geburten auf.
Dank des medizinischen Fortschritts – in der Schweiz bestehen an verschiedenen Spitälern spezialisierte, interdisziplinär aufgestellte Spaltteams – gibt es heute sehr gute Behandlungsmethoden zur Korrektur dieser Fehlbildung.
Muss ich zwingend Mitglied des VES werden um an den Austauschanlässen teilzunehmen?
Mit einer Mitgliedschaft erhalten Sie nicht nur Zugang zu unserer Gemeinschaft selbstbetroffener Familien, sondern ermöglichen uns auch, Öffentlichkeitsarbeit zur Aufklärung und Sensibilisierung der Allgemeinheit zu dieser Fehlbildung zu betreiben. Wir schätzen deshalb sehr, wenn die Teilnehmer unserer Anlässe (anschliessend) auch Mitglieder werden.
Kann ich Spenden an den VES von den Steuern abziehen?
Nein, unsere Vereinigung ist zur Zeit (noch) nicht von der Steuerpflicht für gemeinnützige Zwecke befreit. Wir prüfen aktuell die notwendigen Schritte zur Steuerbefreiung.
Von der Diagnose bis zur Geburt
Kann eine LKGS im Ultraschall erkannt werden?
Unsere Mitglieder haben ganz unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Teils wurde die Fehlbildung bereits während der Ultraschalldiagnostik erkannt, teils erst durch die Geburt. Allgemein lässt sich sagen, dass die Gynäkologen den Verschluss der Gesichtshälften im Zuge der vorgeburtlichen Kontrollen prüfen und sofern Auffälligkeiten sichtbar sind, diese mit den werdenden Eltern thematisieren. Bei nicht sichtbaren äusseren Spalten oder – wie teilweise erlebt – bei Kindern die das Gesicht während der Ultraschalluntersuchungen abwenden oder abdecken – sind Diagnosen erschwert. Unabhängig wann die Diagnose erfolgt ist die rasche Aufklärung der Eltern und die Kontaktvermittlung an die Fachspezialisten der Spaltzentren zentral. Hier leistet unsere Elternvereinigung auch Aufklärungsarbeit.
Im Ultraschall wurde eben LKGS erkannt. Welche nächsten Schritte empfehlen Sie mir?
Absolut prioritär erscheint uns, dass Sie unmittelbar nach dieser Diagnose Zugang zu einem Chirurgen eines Behandlungszentrums erhalten und dort all ihre Fragen und Unsicherheiten adressieren können. Wir haben sehr gute Erfahrungen gemacht, mit Fachspezialisten eine kompetente und Fallbezogene Anlaufstelle zu haben, die uns auch den vor uns liegenden Weg aufzeigte.
Dann stellen sich natürlich auch einige familiäre und praktische Fragen – hierzu bieten wir an, dass Sie sich direkt bei uns im VES für einen persönlichen Austausch melden.
Muss ich für die Geburt in ein Spital mit angeschlossenem Spaltzentrum?
Wir Eltern haben unsere Spaltkinder – sofern die Diagnose LKGS bereits vorgeburtlich vorlag – mehrheitlich in einem Spital mit angeschlossenem Spaltzentrum und/oder einer Neonatologie zur Welt gebracht. Dies in enger, individueller Fallabstimmung mit den betreuenden Gynäkologen. Bei Eltern die erst bei der Geburt von der Spalte erfuhren, kam es anschliessend häufig zwecks weiterer Abklärungen zu einer Verlegung in ein Spital mit vorhandenem Spaltteam.
Muss ich bezüglich Krankenkasse bei der Diagnose LKGS etwas beachten?
Bei der vorgeburtlichen Anmeldung der Krankenkasse muss nichts Spezielles beachtet werden. Einzig für logopädischen Leistungen gelten von Kanton zu Kanton unterschiedliche Regelungen. Allenfalls kann das Abschliessen einer Zusatzversicherung sinnvoll sein, damit neben der Logopädie auch gegebenenfalls komplementärmedizinische Massnahmen beansprucht werden können (z.B. Myofunktionelle Therapie, welche das muskuläre Zusammenspiel ganzkörperlich behandelt).
Wer bezahlt die medizinische Behandlung von LKGS-Betroffenen?
Die LKGS gilt als Geburtsgebrechen Ziffer 201. Medizinische Leistungen werden bis zum vollendeten 20. Lebensjahr von der IV übernommen. Nach der Geburt müssen die Eltern das Kind bei der Invalidenversicherung des Wohnkantons anmelden. Dies erfolgt in der Regel direkt in Zusammenarbeit mit dem Behandlungsteam. Nach Prüfung der IV wir ihrem Kind eine sogenannte Verfügungsnummer zusprechen. Das Spital rechnet danach direkt über diese Verfügungsnummer mit der IV-Versicherung ab und es gibt keinen Selbstbehalt. Für eine Begleitperson kann auch eine Vergütung der Wegkosten zu den jeweiligen Behandlungsterminen beantragt werden.
Nach der Geburt bis zum Schuleintritt
Braucht ein Baby zum Trinken zwingend eine Platte?
Je nach Behandlungsansatz gibt es verschiedene Antworten. Aus Elternsicht haben wir Kinder gesehen, die sowohl nur mit als auch problemlos ohne Platte trinken/essen konnten. Stimmen Sie sich hier eng mit dem behandelnden Arzt ab und schauen sie besonders auf ihr Kind: sie zeigen oft sehr deutlich, was ihnen mehr zusagt.
Gibt es nach der Geburt spezielle Abklärungen, die auf uns zukommen?
Erfahrungsgemäss folgen nach der Geburt eines Spaltkindes verschiedene Abklärungen wie zum Beispiel Hörtests, Herzfunktionen etc. Dies kann als Eltern beunruhigend sein, dient aber dazu, Ihnen die Gewissheit zu geben, dass ihr Kind keine weiteren Beeinträchtigungen aufweist bzw. diese frühzeitig erkannt und behandelt werden können. Sehr wichtig ist die enge Koordination mit dem zuständigen Kinderarzt der die Familie eng begleitet.
Wie gehe ich damit um, wenn ich gefragt werde, ob mein Kind eine «Hasenscharte» hat?
Leider halten sich die veralteten Begrifflichkeiten «Hasenscharte» und «Wolfsrachen» hartnäckig in unserer Alltagssprache obwohl sie von LKGS-Betroffenen im Allgemeinen als abwertend und beleidigend empfunden werden. Unsere Vereinigung setzt sich im Zuge der verstärkten Öffentlichkeitsarbeit dafür ein, diese diffamierenden Begriffe durch Aufklärung und Sensibilisierungsmassnahmen aufzuheben.
Betroffenen Eltern empfehlen wir einen offenen Umgang und die direkte Ansprache. Unsere Erfahrung ist hier oft positiv: die Begriffe werden meist nicht absichtlich verwendet sondern sind über Jahrhunderte verwendet worden; die angemessenere Bezeichnung «Spalte» oder eben «LKGS» muss sich erst noch weiter etablieren.
Schulzeit und Adoleszenz
Muss ich die Kindergärtnerin/Lehrpersonen über das Anders-Sein meines Kindes aufklären?
Auch hier gibt es verschiedene Ansätze, die wir Eltern angewendet haben. Einige von uns haben die Lehrer vorgängig zum Eintritt in den Kindergarten/Schule kontaktiert und das Thema aktiv angesprochen. Andere liessen es auf sich zukommen. Vereinzelt haben betroffene Kinder das Thema sogar von sich aus in der Klasse aufgebracht. Was wir raten: bleiben sie offen. Unserer Erfahrung nach reagieren Betreuer/Umfeld sehr offen und interessiert, besonders wenn sie merken, dass man als Eltern das Thema nicht tabuisiert.
Muss mein Kind zwingend in die Logopädie?
Das kommt sicher auf die individuelle Situation und speziell auch die LKGS-Ausprägung an. Bei uns Eltern im Vorstand sind oder waren alle betroffenen Kinder in Therapie. Wir haben durchgängig einen sehr guten Effekt auf die Sprachentwicklung festgestellt und sind von der Wichtigkeit dieser Therapie überzeugt. Sehr hilfreich bei einigen von uns war auch die Vernetzung zwecks Erfahrungsaustausch der Schullogopäden mit den Logopädie-Fachpersonen unserer Behandlungscenter.
Erwachsene
Bietet der VES auch Vernetzungsmöglichkeiten unter Selbstbetroffenen?
Nicht direkt. Unser Fokus liegt auf der Begleitung von Eltern und ihren Kindern bis zum Erwachsenenalter. Unter unseren Mitgliedern sind aber auch Selbstbetroffene Erwachsene, zu denen wir auf Anfrage gerne den Kontakt vermitteln. Zudem empfehlen wir Betroffenen die Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. der Wolfgang Rosenthal Stiftung.