Diagnose LKGS – wir sind für Eltern betroffener Kinder da

Die 1997 gegründete Schweizer Vereinigung der Eltern von Spaltkindern (VES) ergänzt als Anlaufstelle für Fragen aus familiärer Sicht die medizinische Betreuung durch die behandelnden Fachpersonen und Spaltzentren der Schweiz, mit welchen wir eng zusammenarbeiten. Im Fokus unserer Tätigkeit stehen einerseits die Kontaktvermittlung und der Erfahrungsaustausch zwischen Eltern als Unterstützungsarbeit, andererseits die Sensibilisierung der Öffentlichkeit.


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Online-Umfrage / Wie gut sind die Bedürfnisse von LKGS-Betroffenen und Ihren Angehörigen in der Schweiz abgedeckt?

Bis Ende Juli läuft eine anonyme Online-Umfrage mit dem Ziel, die Bedürfnisse von LKGS-Betroffenen in der Schweiz zu ermitteln, die Sensibilisierung der Öffentlichkeit zu bewerten und den Bedarf für eine schweizweite LKGS-Patientenorganisation abzuklären.

Wir unterstützen das Vorhaben und sind dankbar für die aktive Mitwirkung von LKGS-Betroffenen, deren Angehörigen und Fachpersonen.

Hier erfahren Sie mehr und können direkt an der Umfrage teilnehmen


Textspalte erscheint neu 2x jährlich

Im August erhalten unsere Mitglieder die nächste Ausgabe der diesjährigen “Textspalte” per eMail zugestellt.

In der aktuellen Ausgabe vom Februar 2024 gibt uns Philipp Widmer in einem Interview Einblick in seine Erfahrungen und seine Perspektive als LKGS-Betroffener.

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Ausblick: HV vom 8.11. mit Vortrag "Die logopädische Behandlung"

Wir weisen bereits jetzt auf unsere HV vom 8.11. in Olten hin, deren Teilnahme auch online via Zoom möglich ist. Wir freuen uns, dass wir Frau Franziska Batzer, klinische Logopädin am Universitären Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und Gesichtsfehlbildungen am Universitätsspital Basel als Referentin für einen Vortrag zum Thema “Die logopädische Behandlung” gewinnen konnten.

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LKGS

Die Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten (LKGS) stellen die häufigsten angeborenen Fehlbildungen im Kiefer- und Gesichtsbereich dar und treten in verschiedenen Ausprägungen weltweit etwa bei einer von 500 bis 600 Geburten auf.

Behandlung

Dank des medizinischen Fortschritts – in der Schweiz bestehen an verschiedenen Spitälern spezialisierte, interdisziplinär aufgestellte Spaltteams – gibt es heute sehr gute Behandlungsmethoden zur Korrektur dieser Fehlbildung.

Unterstützung

Der VES will verhindern, dass sich eine Familie nach der Diagnose LKGS - sei es bereits während der Schwangerschaft oder nach der Geburt, mit ihrem Kind und den damit verbundenen Fragestellungen allein gelassen fühlt.

Zusammenarbeit

Wir arbeiten eng mit den behandelnden Fachpersonen und Spaltzentren der Schweiz zusammen und schätzen die partnerschaftliche Zusammenarbeit, sei dies Fallbezogen oder gelegentlich auch über die Mitwirkung an einem Anlass oder einer Publikation für unser Bulletin "Textspalte".